Místní dítě hledající transplantaci orgánu najde podporu u národní skupiny
Posledních šest let Frida a Todd Brooksovi vychovávali svého syna Elliota Brookse, který se potýká s nákladným a nebezpečným genetickým onemocněním. Nyní, s transplantací ledviny v budoucnosti rodiny, shromažďují peníze s pomocí Asociace pro transplantaci dětských orgánů na to, co očekávají, že budou celoživotní výdaje spojené s léčbou.
V říjnu 2014 rodina Brooksových oslavila narození svého nejnovějšího člena, Elliota Brookse.
Oslava však měla krátké trvání. Elliotovi se nepodařilo vyrůst, kromě otoku ledvin, který zaznamenal během rutinních kontrol.
Později téhož roku byl Elliotovi diagnostikován vrozený nefrotický syndrom, onemocnění, které způsobilo selhání jedné z jeho ledvin ve velmi mladém věku. V roce 2015 byla odstraněna. Od té doby musí používat gastrostomickou sondu, která mu pomáhá jíst.
Bylo to skoro jako mít další práci na plný úvazek, jen se starat o Elliota a jeho zdravotní potřeby, řekl Elliotův otec Todd Brooks. Vícenásobné cesty do nemocnice, na kliniku na odběr krve, speciální léky. Jí jen určitá jídla. Snadno dostane nevolnost.
V důsledku svého stavu musí Elliot dostávat noční injekce do žaludku a je mnohem menší než většina dětí v jeho věku. Navzdory všemu Elliot, kterému je nyní 6, zůstal optimistou a vždy se usmíval.
Jeho rodiče mu pomáhají vypořádat se s léčbou pomocí kódových slov jako Freddie, což je termín, který si osvojili, když žili v Irsku, a odkazoval na Elliotovy postupy odběru krve.
Rodina od narození věděla, že nakonec bude potřebovat transplantaci, aby snížil riziko zdravotních komplikací. Začátkem tohoto roku začala rodina Brooksových hledat dárce. Ani jeho otec, ani matka, Frida Brooks, nemohou darovat vlastní ledviny, protože mají jinou krevní skupinu než Elliotova.
Proces hledání životaschopného dárce může trvat dlouho a být neuvěřitelně drahý. Může trvat týdny, než budou potenciální dárci ledvin shledáni životaschopnými pro transplantaci, plus jsou tu náklady spojené s transplantací, včetně léků a návštěv lékaře v průběhu Elliotova života. což by mohlo rodinu Brooksových stát až 2 miliony dolarů.
Jakmile je transplantován, je to celoživotní lékařská potřeba, aby jeho ledvina selhala, řekla Frida Brooksová.
Rodina Brooksových se spojila s Children’s Organ Transplant Association, národní neziskovou organizací, která pomáhá rodinám, které se potýkají s léčebnými výdaji souvisejícími s transplantací, získat finanční prostředky na úhradu Elliotovy léčby.
Je to skvělá organizace, řekla Frida Brooksová. Namísto GoFundMe je to situace, kdy ho nemocnice a sociální pracovníci zřídí, takže je okamžitě důvěryhodnější.
Sdružení se sídlem v Bloomingtonu v Indianě pomáhá rodinám posledních 35 let. Každý rok pomáhají asi 250 novým rodinám po celé zemi. V každém okamžiku je organizace napojena na přibližně 3 500 rodin.
Náklady na dětské transplantace se mohou podle asociace pohybovat od 800 000 do více než 1 milionu dolarů v závislosti na orgánu a místě, kde rodina žije.
Asociace pro transplantaci dětských orgánů doufá, že pro Elliota získá 100 000 dolarů pomocí an webové stránky online kampaně . Všechny prostředky půjdou přímo na úhradu výdajů, které rodině vzniknou v důsledku budoucí transplantace.
Když rodiny čelí transplantační cestě, je tu tolik věcí, které řeší, řekla Kristy Brown, hlavní vývojová ředitelka Asociace pro transplantaci dětských orgánů. Zdravotní aspekt, emocionální aspekt, péče o rodinu. Jedna z věcí, které jsme schopni udělat a která mě opravdu inspirovala, je pomoc s touto finanční složkou.
Během pandemie musela být rodina Brooksových obzvláště v bezpečí, protože Elliotův stav ho vystavuje vyššímu riziku zdravotních komplikací.
Elliotova babička Eva Sellman se přistěhovala, aby pomohla rodině — nejprve v Irsku a nyní v Chicagu.
Sellman je komunitním koordinátorem Elliotovy dárcovské kampaně; spolupracovala s dobrovolníky Asociace pro transplantaci dětských orgánů, aby pomohla organizovat fundraisingovou kampaň.
Jen doufám, že to bude v pořádku a že někoho najdeme, řekl Sellman.
Rodina uvedla, že doufá v potenciálního kandidáta na Elliotovu transplantaci, o kterém se uvažuje. A jsou na cestě ke splnění cíle 100 000 $: Vybrali přes 30 000 $.
Ranna ’: