Amy a Pat Tomasulo dokazování smíchu (a lásky) opravdu může být tím nejlepším lékem
Obývací pokoj Amy a Pat Tomasulo je mimořádně čistý. Na kuchyňské lince leží velká kytice čerstvých květin. Květiny jsou s laskavým svolením Pat, ne kvůli rozhovoru; jsou týdenním dárkem pro jeho manželku. Celý prostor je minimální, neokoukaný, bez nepořádku a výzdobu většinou tvoří různě velké zarámované fotografie manželů a jejich širší rodiny.
Video od Elizy Davidson
Jsou to psí lidé. Ve dveřích mě a mého fotografa vítá Penelope, velmi sladká dvouletá, čokoládová směs labradora. Penny je zjevně milenka – její dlouhý ocas vrtí jako rychlý stěrač. Nevadí jí líbat cizí lidi. Na poličce s knihami je velký zarámovaný obraz její předchůdkyně Elle, její tvář rozmačkaná mezi Amy a Pat. Elle odešla, ale její šedý čenich se souhlasně usmál.
VYSMĚJTE SE!
Kdy: 18:30 5. května
Kde: Park West, 322 W. Armitage
Vstupenky: 60 - 85 USD
Info: smileyourfaceoff.org
Tomasulosovi jsou skvěle vypadající pár, štíhlí a atraktivní. Jsou mladí a společenští, nenároční a přízemní. Patovo vystoupení jako moderátor ranních sportů na WGN-TV Channel 9 a nedávné přidání jeho týdenní noční talk show Man of the People ho udržují v napjatém programu s vojenskou přesností. Jeho sarkastické a neuctivé dovádění jsou známé a milované jeho fanoušky. Je to vtipný muž, který si ze sebe umí dělat legraci.
PŘÍBUZNÝ
Neuralgie trojklaného nervu – co je to relativně neznámé onemocnění?
Navzdory zdání pár čelí nepostřehnutelné bitvě. Tomasulosovi jsou na osobní misi pomoci najít lék na neuralgii trojklanného nervu, chronický bolestivý stav postihující trigeminální nerv, který je jedním z nejrozšířenějších nervů v hlavě, přenášející pocity z obličeje do mozku. Amy trpí 17 let vzácnou nemocí, která způsobuje vysilující, bodavou bolest podobnou elektrickému šoku, často popisovanou jako nejhorší bolest, jakou může lidská bytost zažít.
Toto je čtvrtý rok, kdy shromažďují peníze na výzkumné úsilí nadace Facial Pain Research Foundation prostřednictvím své čtvrté výroční sbírky, Smějte se! Sbírka zatím vybrala přes 630 000 dolarů a letos doufají, že prolomí hranici milionu v celkových získaných prostředcích. Mezi hlavní představení patří špičkoví chicagští komici a všechny vybrané peníze jdou na výzkum léčby.
Jakmile jsme se dozvěděli, že existuje výzkum skupinového financování, bylo to té noci, kdy jsme se rozhodli: ‚Jo, děláme vlastní akci.‘ Byl to spíš pocit, že máme konečně nějaký směr a konečný cíl, než jen nápad, říká Pat.
Věřím, že pokud někdo může pomoci najít lék, může. Zatímco se tolik vztahů hroutí pod tíhou mnohem méně těžkých překážek, zdá se, že Amy a Pat jsou posíleni tím, že je překonávají a cíl, který tak jasně vidí.
A ironie, že smích může u Amy vyvolat útoky, jim neunikla. Když hodně mluvím, způsobí to útok. Když se hodně usmívám a směju, vyvolává to útok. Ale smích je jedna věc, kterou dělám ráda, takže se toho nevzdám, říká Amy.
Před sedmnácti lety se Amy probudila s nesnesitelnou bolestí a věděla, že to není správné.
Na levé straně obličeje mě neustále bolelo. Připadalo mi, jako by mi celá strana obličeje byla rozbita dvěma na čtyři. Byl tam také těžký pocit. Běžel jsem k zrcadlu, abych se podíval, jestli se můj obličej hýbe... útoky stále přicházely. Věděl jsem, že musím k lékaři, protože ta bolest se nepodobala ničemu, co jsem kdy v životě cítil.
Neuralgie trojklaného nervu postihuje téměř 400 000 Američanů. Mnoho z postižených chybně hledá pomoc u zubaře a předpokládá, že to souvisí s bolestí zubů. Je obtížné diagnostikovat, protože bolest obvykle přichází a odchází a protože mnoho lékařů o ní nikdy neslyšelo nebo podceňuje její závažnost.
Často je to pro Pata nejvíce frustrující problém. Pro mě je to [o] doktorech. Jako kdyby musela jít na pohotovost [a my slyšíme] ‚Chceš nějaké Advil?‘ [A já říkám] To myslíš vážně? To je pro mě nejvíc frustrující, když víme mnohem víc než doktoři.
Zatímco Amy byla diagnostikována přesně od začátku a má skvělé lékaře v Chicagu, žádná ze současných léčeb, včetně léků a obličejových operací, u ní nezabrala. Ještě horší je, že trpí atypickou verzí nemoci, kdy neustále pociťuje základní linii bolesti na levé straně obličeje, zvýrazněnou epizodami silné bodavé bolesti, která obvykle dosahuje 10 (na stupnici bolesti od jedné do deset).
Amy má klidnou statečnost. Zajímalo by mě, jestli mluví tišeji, protože je méně bolestivé mluvit s menší inflexí tónů. Ale je také věcná. Její hnědé oči se často zaměřují na bod, když mluví o sobě. Mám pocit, že je to typ ženy, která věci dělá, a nedokážu si představit její frustraci z jejích omezení. Jejímu zaměření konkuruje Pat's – oba jsou intenzivní svým vlastním způsobem. Pat, jejíž televizní postava nikdy ztrácí slova, jí dává úctu, a když se na něj podívá, zvedne své věty. Na začátku našeho rozhovoru trvá na tom, aby si vyměnili místa, aby byla nejblíže mně. Chce, aby zářila.
Na začátku jsem byl kvůli tomu trochu naštvanější. Ne jako proč já – nikdy jsem neřekl, proč já? „Skutečnost, že jsem to nedokázala opravit a nemohla jsem to opravit, mě naštvala,“ říká Amy. Ale pak jsem se s tím naučil žít. Přimělo mě to vidět věci jinak. Nejsou žádné opravdu dobré dny, ale [jsou] lepší dny. Žádné z toho neberu jako samozřejmost.
Spouštěče mohou být široké a rozmanité a často zahrnují jednoduché každodenní potřeby a úkoly.
je to tak náhlé. Někdy jsou spouštěče jako vítr nebo lehký dotek, jídlo, čištění zubů, můžete dělat doslova nic a ono to přijde, říká.
Dalším faktorem je chladné počasí a Amy v zimě prostě nechodí ven. Léto pro ni není o nic jednodušší, pokud jde o navigaci.
Lidé milují vánek – kdo by nemiloval v horkém dni! V létě je 90 stupňů [a] lidé říkají: ‚Bože, to je tak dobrý.‘ A já se krčím v koutě, říká, oči se jí lesknou. Její smysl pro humor září, i když je to na její vlastní náklady.
Amy a Pat se setkali v Rhinelanderu ve Wisconsinu šest měsíců po diagnóze. Pat, původem z New Jersey, pracoval na svém prvním televizním vystoupení jako hlasatel. Amy pocházela z jihozápadní Floridy, ale přestěhovala se do Rhinelanderu, aby trávila čas se svým bratrem, matkou a nevlastním otcem a pracovala pro jejich firmu, zatímco ona přišla na to, co bude dál.
Další pro Amy bude Pat. Potkali se v baru a pocity byly okamžité. Myslím, že ani jeden z nás si nemyslel, že potkáme své budoucí spřízněné duše, říká Pat, a od té doby jsou v kontaktu každý den.
Zobrazení mřížky-
Amy a Pat Tomasulo fotografovali v den svatby. | Poskytnutá fotografie -
Amy a Pat Tomasulo | Poskytnutá fotografie -
Amy a Pat Tomasulo s Elle. | Poskytnutá fotografie -
Amy a Pat Tomasulo na Navy Pier v Chicagu. | Poskytnutá fotografie -
Amy a Pat Tomasulo se známým televizním kamarádem. | Poskytnutá fotografie -
Amy a Pat Tomasulo s laboratoří, Penelope. | Poskytnutá fotografie
Amy okamžitě řekla Pat o své diagnóze a ona říká: Byl přímo u toho, prošel tím vším se mnou.
To je to, co ji pro mě udělalo tak výjimečné. To mě k ní přitahovalo víc než cokoli jiného, jen její odhodlání, říká.
Toto odhodlání zahrnuje každodenní emocionální a duševní boj proti velmi izolované nemoci. Jak je někdo milý a přátelský, když má neustálou, často nesnesitelnou bolest? Jak děláte plány? Jak to ovlivňuje vaše vztahy – rodinu, přátelství a manželství?
Je těžké, když se neustále necítíte dobře, nabízí Amy. Nechcete být slabí a nechcete nechat nemoc zvítězit. Nikdy nechceš, aby se to stalo, ale mám pár dní, kdy mi to vyklouzlo. Vždy chci zabránit tomu, aby se to stalo. Je to jen nechat to vyhrát. Je mnohem snazší to nechat stát nebo být jen ošklivý, dokonce ne ošklivý, ale prostě nepříjemný. Je těžší být milý a takhle bojovat. Musím to udělat za mě. Musím. Protože to ukazuje, že vyhrávám alespoň v jedné oblasti, kterou mohu ovládat.
Tomasulos ztratili během cesty několik přátel, ale většina z nich pochopila, že nejlepší způsob, jak být oporou, je být flexibilní. Amy nikdy neví, kdy se bude cítit natolik dobře, že půjde ven. A pak jsou tu spouštěče, když se odváží ven: stropní ventilátory, větrací otvory v autech a restauracích a větrné podmínky.
Amy přiznává, že je to vyčerpávající. Dokonce i plánování dovolené může být skličující. Nikdy nebudu moct jet na Havaj, říká s dostatečným přesvědčením, že jsem přesvědčená, že by tam stejně nikdy nechtěla. Jsem si jistý, že je docela dobrá v tom, aby její milovaní měli pocit, že nic nechybí.
Jistě, nemít možnost jet na Havaj nebo si nechat udělat obličej nemusí znít jako konec světa. Myslete ale jen na to, že si musíte neustále uvědomovat, na které straně spíte, nebo jestli můžete jít jen tak na piknik nebo na pláž.
Zdá se, že pár si je vědom svých privilegií stejně jako překážek, které je čekají. Zdá se mi, že jsou nejvíce synchronizovaným párem, jaký jsem kdy potkal. Jejich pohled na svět je v souladu, stejně jako jejich cíle a to, jak jeden druhého informuje o růstu.
Byl jsem obviněn, že jsem příliš sarkastický, ale existuje prizma, skrze které věci vidíte, když vidíte, jaké jsou skutečné problémy každý den, říká Pat. Vím, že moje tolerance k nesmyslům se za posledních pár let snížila asi desetinásobně, zvláště. Pravděpodobně říkám svůj názor trochu víc než dřív, protože je to těžké… a snažím se – já víc než ona – snažím se kontrolovat sám sebe, protože nemůžete čekat, že všichni pochopí, pokud s tím nebudete žít každý den. den. Jsou lidé, kteří to zažívají mnohem hůř než ona fyzicky – mnohem, mnohem hůř než my spolu. Takže jsme si toho také vědomi.
Pat mi říká, že se 17 let nedotkl levé strany Amyina obličeje, a je to úspěch, když spolu chodíme venčit psa půl tuctu do roka. Ale mám pocit, že je to méně o tom, co oni nemůže dělat společně, než co oni umět .
Vložili jsme čas. Ta láska tam evidentně je. Ale taky si myslím, že je to u nás normální. Nikdy jsme neznali žádné další okolnosti nebo jiné scénáře, říká. Vtipně o sobě dodává: Tohle je celá taškařice problémů sama o sobě! Její problémy jsou oprávněnější než moje.
Je to úžasný chlap, nejmilejší chlap, kterého jsem kdy v životě potkal. Nejlepší muž, kterého jsem kdy v životě potkala – starostlivý, pozorný, milující. Možná nám pomůže, že se moc nevídáme.
Oba se smějí.
Ranna ’: