Život s Lupusem: Tři ženy sdílejí své příběhy naděje
Představte si, že se jeden den cítíte unavení, bolestiví a chřipkoví a druhý den čelíte téměř úplnému selhání orgánů, protože imunitní systém vašeho těla se zhroutí a napadne vaše životně důležité orgány.
To je způsob, jakým tři ženy s chicagskými vazbami popisují své traumatické utrpení s lupusem, autoimunitním onemocněním, které postihuje 1,5 milionu Američanů. Lupus Foundation of America , se sídlem ve Washingtonu, D.C. Nadace určila May jako Měsíc povědomí o lupusu , a 10. května jako Světový den lupusu .
Většina vědců se domnívá, že lupus je způsoben kombinací genů a faktorů prostředí. Lidé trpící lupusem zdědí pět až deset z 50 až 100 genů, které mohou přispět k onemocnění, říká Dr. David Pisetsky, profesor Duke University a prezident americké iniciativy Bone and Joint Initiative sídlící v Chicagu. Socioekonomie také hraje roli, protože lidé s nižšími příjmy se špatným přístupem ke zdravým potravinám a kvalitní lékařské péči jsou vystaveni většímu riziku, že budou žít ve stresu, který může zhoršit příznaky, řekl Pisetsky.
Lupus je také dvakrát až třikrát častější u barevných žen – Afroameričanek, Latinoameričanek, Asiatek, domorodých Američanů, domorodých obyvatel Aljašky, původních obyvatel Havaje a dalších obyvatel tichomořských ostrovů – než mezi běloškami.
Sherie Yvette, rodačka z Roselandu, která žije poblíž katolického gymnázia St. John de la Salle, které navštěvovala jako dítě, říká, že první varování před nemocí, která jí změnila život, se objevilo před devíti lety, kdy měla dva týdny malou chuť k jídlu a její moč zbarvil do čokoládové barvy.
Test moči absolvovala v sobotu roku 1998 na klinice, kde pracuje jako výživová poradkyně. Lékaři zjistili, že měla akutní selhání ledvin (ledvin) a museli spěchat na pohotovost. Na pohotovosti řekla: Najednou mi do hrudníku dali katetr. Řekli mi, že potřebuji chemo a dialýzu. Snažili se mě udržet naživu; aby mi selhávaly orgány.
Yvette byla diagnostikována lupusová nefritida až po biopsii ledvin. Dostala imunosupresiva, která se u pacientů s lupusem používají jinak než u pacientů s rakovinou. Droga, kterou Yvette brala nitrožilně po dobu šesti měsíců, způsobila, že se její vlasy – vlasy, které jí zbyly po vypadnutí zbytku – rozcuchaly, když se namočily.
Můj kadeřník to musel ostříhat, řekla. Dlouhou dobu jsem měl seříznutou posádku.
Bylo to velmi děsivé a bylo to zničující, řekla padesátiletá Yvette, která na částečný úvazek pracuje jako modelka na přistávací dráze a jako ctitelka Whitney Houston. Nikdy jsem o lupusu ani neslyšela. Nikdo z mé rodiny neznal nikoho s lupusem.
Vzplanutí lupusu by bez varování zasáhlo pomstu, vyžadovalo by nová kola léčby a její svaly zůstaly tak slabé, že nemohla sama chodit ani se oblékat. Zadržela tolik vody, že přibrala 50 kilo a musela na dva měsíce přestat pracovat. Osm měsíců absolvovala fyzickou a pracovní terapii, aby se znovu naučila chodit a znovu získala rovnováhu. Další vzplanutí způsobilo v roce 2004 selhání ledvin.
Nebudu říkat, že jsem občas nebrečela, řekla.
Yvette řekla, že se dokázala udržet v pohybu a zůstat pozitivní tím, že se obklopila pozitivními lidmi. Dostala povznášející zprávu, když se její bratr Džihád ukázal jako vhodný dárce ledvin. Transplantaci podstoupila v roce 2005 a zůstala stabilní po dobu šesti let. Dnes je Yvetta v remisi. Zůstává ostražitá při udržování svého zdraví a pracuje na svém hudebním počinu.
Ráda lidi inspiruji, řekla. Můj sbor, moje rodina a moji přátelé jsou tím, co mě žene jít.
Lauren Denewellis z Joliet říká, že její první varování přišlo ve věku 20 let na jaře 2012, kdy její únava a bolesti kloubů přiměly jejího lékaře k domněnce, že má fibromyalgii. Šla ke specialistovi, který jí špatně diagnostikoval Sjogrenův syndrom (SHOW-grins), poruchu imunitního systému charakterizovanou suchýma očima a suchem v ústech.
Špatné diagnózy jsou běžné, protože příznaky lupusu – anémie, únava, kožní vyrážky, bolesti kloubů nebo svalů, horečky a/nebo přecitlivělost na sluneční světlo nebo UV světlo (fotosenzitivita) – se u každého člověka liší a mohou signalizovat mnoho dalších onemocnění, řekla Sarah Stothers, RN, národní zdravotní vychovatelka zdravotních sester pro Lupus Foundation of America.
Po nesprávné diagnóze se Denewellisová stále zhoršovala, zvracela a měla horečku 103 stupňů. Skončila s otokem mozku a tekutinou na plicích a později toho roku musela být letecky transportována do Loyola University Medical Center, kde lékaři diagnostikovali lupus.
Úplně jsem zapomněl, kdo jsem, a bál jsem se, že už nikdy nebudu sám, řekl Denewellis. Nasadila imunosupresivní léčbu, vydržela punkci páteře a podstoupila proces, který oddělil plazmu od krve.
Poté, co byla propuštěna, musela být rychle převezena zpět do nemocnice se selháním srdce, dýchání a ledvin.
Myslela jsem, že umřu, řekla Denewellis, nyní 25 let a vdaná minulý rok.
Podstoupila dialýzu, další kola chemoterapie a musela se znovu učit chodit. Její ledviny se odrazily a od té doby je v remisi.
Denewillis stále musí přijmout opatření. Vyhýbá se slunci, protože ultrafialové paprsky mohou způsobit vzplanutí lupusu.
Nosím sluneční klobouky, hodně opalovacích krémů a vyhýbám se slunci, když je to možné, řekla.
Je to úplná úprava, řekl Denewellis, který se účastní procházky Lupus Society of Illinois za léčbou v Naperville. …[A] je důležité mít kolem sebe svou komunitu a rodinu. Každý den děkuji Bohu, že mám funkční ledviny a nepotřebuji transplantaci. Jsem tak vděčný za lékaře, kteří udělali a stále dělají vše, co je v jejich silách, aby mě udrželi ve zdraví.
Tricia McCrone, bývalá producentka The Jenny Jones Show v Chicagu a absolventka Loyola University, utrpěla první příznaky lupusu poté, co se přestěhovala do Las Vegas a strávila dlouhé období na slunci.
Ve svých necelých 20 letech jsem byla velmi, velmi aktivní a milovala jsem pobyt na slunci, řekla, která začala dělat public relations pro zpěváka Wayna Newtona brzy po svém přestěhování do Vegas.
Když byla McCrone na rodinné dovolené na Havaji, po masáži se jí objevila vyrážka po celém těle. Vyrážka zmizela poté, co utrpěla vedlejší účinky prednisonu, který jí byl předepsán na vyrážku. Pak na to zapomněla.
Celou dobu jsem cvičil, běhal a chodil na lekce hip-hopu a dalších tanců, řekl McCrone.
Další znamení nastalo, když McCrone, které bylo v dubnu 47 let, bylo 30 let a začala mít nesnesitelné bolesti kloubů, když si klekla, aby naplnila misky s jídlem svým psům. Pak ji začala strašně bolet hlava.
Celé léto jsem zůstal v posteli, řekl McCrone. Cítil jsem se vyčerpaný, jako bych měl každý den chřipku. Všechno bolelo. Začal jsem mít deprese.
Její lékař provedl testy a řekl McCrone, aby šel k revmatologovi, protože se zdálo, že má lupus. McCroneova sestra Kathleen (provdaná za Newtona) přešla do režimu nouzové péče a zařídila, aby Tricia navštívila nejlepšího doktora lupusu na světě v té době – doktorku Bevru Hahnovou z UCLA. Dokonce i poté, co Hahn stanovil plán léčby lupusu, McCrone, která stále nemohla kvůli bolesti občas chodit, řekla, že nenechala celou věc potopit.
Podporu, kterou potřebovala, aby se s nemocí konečně vypořádala, našla poté, co potkala příznivce, kteří také trpěli lupusem. Sílu získala také od zastánců povědomí, jako je umělec z Back Street Boys Howie D. Dorough, jehož sestra na nemoc zemřela, prezident Lupus LA Adam Selkowitz a zakladatel Lupus LA a její vlastní lékař Dr. Daniel Wallace.
McCrone se spoléhala na svůj podpůrný systém, když se dostala přes další překážky, včetně utrpení kvůli bolestivé fibromyalgii a přechodu na chemoterapii, která oslabila její imunitní systém a způsobila, že se snadno nachladila. Přes to všechno je vděčná za svou podporující rodinu a přátele a naučila se naslouchat svému tělu, aby se nepřetěžovala.
Dozvíte se, kdo jsou vaši přátelé, řekla. Možná plánujete jít na důležitou událost, ale dvě hodiny před [začne] si uvědomíte, že jste příliš unavení.
Jsem tak šťastná, že mám tuto skupinu přátel a svou rodinu, řekla. Můžeme se o sebe opřít.
McCrone také dbá na to, aby jedli čistě, nanášeli si opalovací krémy ostražitě a zůstali pozitivní. V poslední době to měla lehčí – dva roky byla na hranici remise – protože je šťastná; v říjnu se zasnoubila.
Přesto se nikdy necítí úplně odpočatá nebo dokonce úplně v pohodě.
Je to, jako byste měli trochu chřipku, řekl McCrone, který dříve spolupořádal lasvegaský rozhlasový a televizní pořad rozhovorů s celebritami s Johnem Katsilometesem, publicistou o umění a zábavě v Las Vegas Review-Journal.
McCrone se nyní zaměřuje na to, aby byl součástí zvyšování povědomí o lupusu, včetně podpory nové kampaně Lupus LA, One Cure, na adrese reachme.tv/onecure . Doufá, že mnoho celebrit, které mluví o léčbě lupusu, zvýší schopnost nemoci získávat finanční prostředky na výzkum. Mezi tyto slavné tváře patří Nick Cannon, Selena Gomez, Seal, Toni Braxton a Cori Broadus, stejně jako filantropka Kelly Stone, sestra herečky Sharon Stone.
Je tak inspirativní vidět lidi žít, fungovat, vdávat se a mít děti, řekl McCrone. Není to rozsudek smrti.
Milly Diericx, energetická terapeutka z Mexico City, napsala knihu Befriending the Wolf: The Guide to Living and Thriving with Lupus, aby pomohla ostatním najít způsoby, jak udržet svůj život šťastný, klidný a naplněný dobrou výživou.
Svou knihu pojmenovala stejným způsobem, jakým vysvětlila svým dětem podstatu lupusu: Je to jako žít ve svém domě s hladovým vlkem. Nikdy nevíte, kdy zaútočí nebo co sežere. Musíte udržet vlka šťastného, nakrmeného a klidného, aby na vás nezaútočil. To je to, co musíte udělat se svým imunitním systémem – takže zůstane tichý a šťastný. Emoce jsou toho velkou součástí. Pokud se svými emocemi nepracujete správně, jen se vaří a čekají, až se objeví.
Diericx (47) trpěla nevysvětlitelnými horečkami a kožními vyrážkami už od dětství. Teprve poté, co před 16 lety porodila své druhé dítě a byla vyčerpaná péčí o novorozence a tříleté dítě, utrpěla plně rozvinutý lupus.
Rozhodla jsem se zkusit všechno, řekla Diericxová, která studuje doktorát v tanatologii neboli studiu vyrovnávání se se smutkem a dalšími psychickými traumaty spojenými se smrtí a umíráním. Jsem velmi dobrodružný a věřím, že lidé s chronickým onemocněním jsou velmi odvážní.
Diericx bere doplňky a vitamíny přizpůsobené jejím potřebám, jí organická, čerstvá a zdravá jídla a vytrvale se vyhýbá nezdravému jídlu a věří v akupunkturu, masáže a léčbu založenou na energii, jako je Reiki, a přehodnocuje zažité, ale mylně interpretované názory.
Ačkoli Diericx vyzývá pacienty trpící lupusem, aby pracovali na osobních cílech, říká, že je to křehká rovnováha, protože klíčovou součástí kontroly nemoci je dostatečný odpočinek.
Smyslem je prosperovat ve svém životě, ne tím jen trpět, řekla. To není vůbec žádný život.
POZNÁMKA: 11. června pořádá Lupus Foundation of America a Procházka po Chicagu na akci End Lupus Now v přístavu Montrose. Check-in na 3,1 míli dlouhou procházku je v 16:00. Návštěva support.lupus.org pro registraci a další informace.
Sandra Guy je místní spisovatelka na volné noze.
TIPY PRO SPRÁVNÝ ŽIVOT S LUPUSEM
Milly Diericx, energetická terapeutka z Mexico City, napsala knihu Befriending the Wolf: The Guide to Living and Thriving with Lupus.
Doporučuje lidem trpícím lupusem:
— Pravidelně konzultujte s lékařem a nechte si udělat krevní test, abyste zjistili, jaké doplňky potřebují, pokud vůbec nějaké. Je špatný nápad užívat doplňky náhodně, protože vitamíny rozpustné v tucích mohou způsobit zmatek s imunitním systémem člověka.
— Konfrontujte své emoce a vypořádejte se s nimi.
Nikdo vám neříká, jak se vypořádat se smutkem nebo hněvem, řekl Diericx. Říkají jen: ‚Přestaň plakat‘ nebo ‚Hezké dívky se nezlob.‘ Potřebujeme vyjádřit své emoce, abychom dostali ven z našeho systému.
Diericx pracuje na zřízení center pro léčbu lupusu na 14 klinikách MediAccess po celém Mexiku, včetně lékařů, zubařů, odborníků na výživu, porodníků/gynekologů, akupunkturistů, praktiků Reiki a odborníků na duševní zdraví.
Věřím, že každý si musí najít svůj vlastní recept, řekl Diericx. Musíte najít recept, který vám vyhovuje.
Sarah Stothers, RN, národní zdravotní vychovatelka zdravotních sester pro Lupus Foundation of America, radí následující:
— Začněte budovat silný vztah s lékařem – revmatologem, dermatologem nebo jiným lékařem – který léčí váš lupus.
— Zůstaňte organizovaní. Veďte si deník symptomů. Vnímaný příznak může být spíše vedlejším účinkem léku než lupusu, takže protokol může lékařům pomoci to zjistit.
— Získejte kopie všech výsledků laboratorních testů a přineste je a lékařské záznamy k lékařům. Lékaři nemusí mít nejnovější výsledky testů od jiného lékaře, takže můžete každého informovat.
— Zapište si prvních pět otázek v pořadí podle priority, na které chcete odpovědět, až navštívíte lékaře.
Stothersová řekla, že stále doufá, že více přizpůsobené, personalizované léky budou účinněji léčit lupus než dnešní širší řešení na potlačení imunity – zvláště s tak silnou a hlasitou voličskou základnou.
Budoucnost medicíny je personalizovaná medicína, řekla. Lupusová komunita je jednou z nejtěsněji propojených komunit, se kterou jsem kdy byl zapojen.
Pokud má někdo snahu podpořit svou věc, udělá to.
Ranna ’: