Jako by tě neustále bodali
Život se srpkovitou anémií je těžký, ale možný
Bolest nikdy nezmizí.
Bolest je stálicí celého života Beverly Chukwudozie. Ne každou minutu každého dne a ne vždy závažná – čemu říká 10 úrovní bolesti.
Ale většinu minut z většiny dní, někde mezi nepohodlím a agónií. A ve vzácných případech bolest úplně zmizí, vždy je stále v pozadí, neustálý strach. Určitě se vrátí, jedinou otázkou je, kdy, kde a jak vážně.
Názor
Chukwudozie, 43, si nepamatuje dobu, kdy by tomu bylo jinak. Jako dívce v Nigérii jí řekli, že trpí revmatoidní artritidou. Z toho ji bolely klouby, někdy jako by je bodali nožem.
Měla jsem velkou komplikaci, kvůli které jsem zůstala v nemocnici asi měsíc, řekla. Tam jí obyvatelka nemocnice bez okolků řekla, že ne, to není artritida. Bylo to horší; měla srpkovitou anémii a mohla očekávat, že se dožije 21 let.
Bylo jí 12 let.
V té době byly znalosti opravdu omezené, vzpomíná. Snažil jsem se o tom zjistit víc.
Stejně tak i já. Poté, co úřad guvernéra J. B. Pritzkera oznámil, že září je měsícem srpkovité anémii. Uvědomil jsem si, že i když jsem o této nemoci slyšel, nevěděl jsem o ní téměř nic kromě toho, že postihuje především černochy, protože jejich červené krvinky, místo aby byly nejasně kulaté, nabyly tvaru půlměsíce – srpkovité části název.
Chukwudozie říká, že se setkává s lidmi, kteří o srpkovité anémii vůbec nevědí, dokonce se bojí, že by ji od ní mohli chytit.
Lidé se mě ptali: ‚Je to nakažlivé?‘ řekla. Je to dědičné. Mám jednu vlastnost, deformovanou srpkovitou anémii, od každého z mých rodičů.
Přibližně jedno ze 13 černých dětí se rodí s genetickým rysem; jeden z 365 se narodí s touto nemocí. Více než 80 % lidí žijících se srpkovitou anémií jsou černoši.
Dříve se tomu říkalo Herrickův syndrom, pojmenovaný po Jamesi Herrickovi, chicagském lékaři, který tento stav poprvé identifikoval poté, co se podíval na krev Waltera Clementa Noela, 20letého studenta zubního lékařství z Grenady. Pak srpkovitá anémie. Ale jak rostlo pochopení tohoto stavu, začala se anémie považovat za nejběžnější projev širší skupiny onemocnění, souhrnně známých jako srpkovitá anémie.
U srpkovité anémie je to u různých lidí různé, řekl Chukwudozie. Máme srpkovitou anémii, máme hemoglobin C, srpkovitou beta-plus talasémii a některé další. Nemoc se projevuje různými způsoby, ale společným tématem je chronická bolest, chronická únava. Různé komplikace, které ovlivňují vaše kosti a způsob, jakým fungujete, protože červené krvinky nepřenášejí dostatek kyslíku. Některé orgány nebo klouby nedostávají dostatek kyslíku z krve, což způsobuje bolest.
Pro Chukwudozie je jednou komplikací kostní avaskulární nekróza levé kyčle. To znamená, že kost odumírá na nedostatek krve. Vyžaduje to, aby chodila o holi nebo o berlích.
Protože hlavním příznakem srpkovité anémie je bolest, postižení se také dostali do kolize s opioidní krizí. Černošští pacienti jsou obecně nedostatečně léčeni na bolest a chroničtí pacienti, jako je Chukwudozie, mohou mít potíže se získáním léků, které potřebují.
Výjimky pro lidi žijící s rakovinou, ale nemají výjimky pro lidi se srpkovitou anémií, řekla. Musíme se hodně zasazovat.
Používá léčbu úměrnou bolesti, počínaje Tylenolem pro mírnou úzkost, přes Vicodin až po návštěvu pohotovosti pro akutní krizi.
Ta bolest je vysilující, řekla. Bylo to popsáno různými způsoby. Někdy je to extrémní, jako bodavá bolest, ostrý předmět, nůž. Velmi ostrý, pobodaný. Někdy se cítíš jako tupá bolest, jako by tě zasáhlo něco opravdu, opravdu tvrdého. Bolest se liší. Někdy to přijde náhle. Někdy to trvá několik dní.
Celý život bojovala, aby to překonala.
Musela jsem bojovat, vždy jsem se potýkala s bolestí, řekla. Stále studuji, vracím se do školy. Vždy jsem studoval v nemocnici, na pohotovosti. Vždy se snažím držet krok se známkami, držet krok se svými vrstevníky. Musel jsem pracovat dvakrát tolik.
Nemoc ovlivnila její volbu zaměstnání; stala se lékařskou výzkumnicí a nyní je administrátorkou, která vyvíjí programy vedení a vzdělávání a podporuje výzkum na University of Illinois Cancer Center.
Moje ideální kariéra byla být vojenským lékařem. Ale nemůžu být v armádě kvůli srpkovité anémii. Opravdu jsem nemohl jít. Musel jsem si najít práci, kde bych si mohl sednout a pracovat, nic, co by mě nutilo hodně chodit, protože jsem unavený.
To znamená, že jí to nebrání žít plnohodnotný život.
Mám koníčky. Mám ráda cestování. Miluju trávit čas se svou rodinou a dětmi, řekla – jejím synům je 10 a 7. Věděl jsem, že pokud chci mít vlastní děti, musím si vzít někoho bez nemoci. Mít děti s někým s touto nemocí nebo s touto vlastností, to pro mě bylo starost. Takže když můj manžel, když jsme se brali, a neměl tu vlastnost, uvítala jsem příležitost mít děti.
Povědomí o srpkovité anémii, stejně jako její výzkum, pokulhává a je těžké si představit, že rasa těch, kteří jsou primárně postiženi, není faktorem.
Mám pocit, že je to velmi pomalé tempo, řekl Chukwudozie. Existují léčebné postupy, léčebná opatření – transplantace kmenových buněk, které pomáhají. Transplantace kostní dřeně. Probíhají klinické studie. Nyní je to mnohem lepší, když existují další pokusy a výzkumy. Existuje financování. Ale doteď si to neumíš představit. Jediným řešením pro srpkovitou anémii byla [lék] hydroxymočovina. V posledních čtyřech nebo pěti letech přišly na trh další léky.
Raději se soustředí na dosažený pokrok, než aby spekulovala o tom, co by ho mohlo brzdit.
Existuje mnoho skvělých lékařů, kteří se snaží zlepšit péči a výzkum srpkovité anémii, řekl Chukwudozie, který nazývá lidi žijící se srpkovitou anémií bojovníky, kteří potřebují být sami svými nejlepšími obhájci. Poslouchejte své tělo a zjistěte, co je pro vás nejlepší. Zůstaňte pozitivní, soustřeďte se a pečujte o sebe.
Ranna ’: